Nyansat i Bifrost

Autismespektrumforstyrrelse er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, kendetegnet ved
en anderledes og ofte forsinket udvikling, på områderne socialt samspil, kommunikation og
gentagelsespræget adfærd.

Alle med autisme lærer og udvikler sig igennem hele livet. Ligesom alle andre mennesker har personer med autisme forskellige styrker og udfordringer.

Autismespektrumforstyrrelser er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse og dækker over en bred målgruppe, der dog har nogle fællestræk. 

Autisme kommer til udtryk i forskellige grader og former for udfordringer, relateret til:
• Socialt samspil
• Kommunikation
• Gentagelsespræget adfærd og interesser.

Det varierer fra person til person, hvordan autisme kommer til udtryk hos den enkelte, og hvilke styrker og udfordringer den enkelte har.

Følger af autisme påvirker livsudviklingen på forskellige måder. Nogle med autisme har desuden fx udviklingshæmning, psykiske tillægsvanskeligheder eller andre udfordringer, som fx søvnproblemer eller sanseintegrationsudfordringer.

Sociale indsatser for børn, unge og voksne med autisme bør derfor tage højde for individuelle forskelle. Det er vigtigt at få den rigtige form for støtte fra omgivelserne for at skabe de bedste betingelser for trivsel og udvikling.

Mange børn, unge og voksne med autisme ser ud som alle andre, og det er derfor ikke altid til at se, at de har særlige behov eller udfordringer, hvilket kan give anledning til misforståelser og for høje krav til den enkelte.

Diagnosen ADHD dækker over forskellige grader af vanskeligheder, der har at gøre med
opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet.

Selvom ikke to mennesker er ens, er det generelle billede, at mennesker med ADHD oplever store udfordringer med at få hverdagen til at hænge sammen. Det skyldes typisk manglende koncentration og overblik, problemer med at beregne, hvor lang tid ting tager, uro i kroppen, overdreven og ukontrolleret tankevandring, og problemer med at indgå i socialt samspil og løse konflikter på en velovervejet måde.

Udfordringerne kan blive forstærket af, at ADHD ofte forekommer sammen med andre kognitive
udviklingsforstyrrelser og psykiske vanskeligheder som fx angst og depression.

Hos mennesker med ADHD ses også en forsinket kognitiv modning af de dele af hjernen, der er involveret i opmærksomhedsstyring, planlægningsevne og andre kognitive kontrolprocesser, der hjælper med at målrette tanke og handling.
Denne forsinkelse, som tydeligst ses hos børn og unge, men kan vare ved ind i voksenlivet, kan være en kilde til frustration og nederlag, hvis ikke omgivelserne er opmærksomme på at tilpasse krav og forventninger til personens kognitive alder. Det er især vigtigt i overgangen fra barn til ung og fra ung til voksen, hvor kravene stiger.

Udfordringer relateret til ADHD kan have store konsekvenser for den enkeltes livskvalitet og muligheder for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. For samfundet som helhed kan det også have store konsekvenser.

Forskning fra Rockwoolfonden viser, at ubehandlet ADHD hos voksne koster samfundet 2,8 mia. kr. om året. Der er altså store menneskelige og økonomiske gevinster at hente ved at få identificeret den enkelte borgers udfordringer så tidligt i livet som muligt, og få tilrettelagt effektive indsatser, der både har fokus på personen og omgivelserne.

Kernesymptomer:

Opmærksomhed
Opmærksomhedsproblemer kan komme til udtryk på forskellige måder. Det kan fx vise sig ved, at personen ofte afledes af det, der sker i omgivelserne og/eller af egen tankevirksomhed. Fokus tabes let, og det kan være svært at opretholde koncentration og fokus. Det kan være svært at komme i gang med opgaver, og endnu sværere at fortsætte og færdiggøre opgaver, hvis man blive afbrudt i sine gøremål.

Nogle personer med opmærksomhedsvanskeligheder kan virke dagdrømmende. Det kan se ud som om, de sidder i egne tanker og er mentalt fraværende. Problemer med opmærksomheden kan også betyde, at man lettere bliver usammenhængende i samtaler.

Kendetegn ved opmærksomhedsvanskeligheder beskrives ofte som:
• Uopmærksomhed på detaljer og sammenhænge
• Problemer med at bevare koncentration i forhold til arbejdsopgaver, fritidsaktiviteter eller leg
• Reagerer ikke på direkte tale
• Fanger ikke instrukser og kan have svært ved at fuldføre påbegyndte opgaver
• Har svært ved at organisere og planlægge aktiviteter
• Tendens til at forlægge eller glemme ting og genstande
• Afledes let af udefrakommende indtryk
• Er generelt glemsom.

Opmærksomhedsvanskeligheder kan dog komme til udtryk på meget forskellig vis hos børn og voksne, og det kan vise sig i forskellige situationer. Hos børn vil vanskelighederne meget ofte blive tydelige i skolesammenhæng; for voksne kan det handle om vanskeligheder med at få hverdagen til at fungere med familie, arbejde og fritid.

Impulsivitet
Problemer med impulskontrol kan betyde, at man har svært ved at holde egne reaktioner tilbage. Det bliver øjeblikkets impuls, der er styrende for ens handlinger.

Impulsivitet kan også vise sig ved, at en person har svært ved at vente, kommer til at afbryde og handler uden tanke for konsekvenserne. Det kan være svært at tænke langsigtet, og det kan være vanskeligt at gennemføre planlagte opgaver.

Kendetegn ved impulsivitet beskrives ofte som:
• Svarer før spørgsmålet er gjort færdigt
• Tendens til at afbryde andre eller bryde ind andres aktiviteter
• Svært ved at vente på tur.

Impulsiviteten kan komme til udtryk på meget forskellig vis hos børn og voksne og viser sig i forskellige situationer. Hos børn vil vanskelighederne meget ofte blive tydelige i skolesammenhæng, hvor det forventes, at barnet kan forholde sig roligt. For voksne kan det fx få indflydelse på økonomi eller færdsel i trafikken.

Hyperaktivitet
Graden af hyperaktivitet afhænger af situationen.
Hyperaktivitet beskrives ofte som fysisk uro, men den kan også være verbal, med megen snak eller råben. Graden af hyperaktivitet afhænger af, hvilken situation der er tale om.

Der er stor forskel på hvordan hyperaktiviteten kan komme til udtryk hos børn og voksne. Børn kan fx have svært ved at sidde stille, er hele tiden i gang og taler måske meget. Voksne beskriver det mere, som en indre uro eller rastløshed, og ofte er den fysiske aktivitet aftaget.

Kendetegn ved hyperaktivitet kan være:
• Kropslig uro, pilleri, hoppende fødder, hyppige skift i siddestilling
• Skal anstrenge sig for at blive siddende fx under møder eller i undervisning, hvor det forventes at man
forholder sig i ro.
• Konstant følelse af rastløshed og indre uro
• Har vanskeligt ved at optræde stille og roligt under spil eller andre fritidsaktiviteter
• Kan virke speedet eller overgearet
• Overdreven snakkesalig.

Hyperaktiviteten er ofte tydeligst hos børn, hvor den ofte kropslige uro og trang til hele tiden at være i bevægelse virker forstyrrende for omgivelserne. Mange voksne beskriver, at den kropslige uro erstattes af en indre uro eller følelse af rastløshed.

 

Et bevægelseshandicap - medfødt eller erhvervet - kan have gennemgribende betydning på
mange af livets områder.

Medfødte bevægelseshandicap kan bryde ud på forskellige alderstrin. Derfor er det ikke altid klart ved fødslen, om en person på et senere tidspunkt udvikler et bevægelseshandicap.

Bred betydning
Et bevægelseshandicap kan have betydning i forhold til eksempelvis skolegang, fritid, efter- og
videreuddannelse, jobsøgning og erhvervssituation. Der kan være tale om sociale, kognitive,
uddannelsesmæssige og sundhedsmæssige problemstillinger.

En del af dem, der har et bevægelseshandicap, har også et yderligere handicap. Ved kombinationshandicap kan det være netop kombinationen, der giver den største funktionsnedsættelse.

Bevægelseshandicap - en samlebetegnelse
Det er således ikke muligt at give en udtømmende oversigt over og beskrivelse af de mange forskellige syndromer, diagnoser og kombinationer, der hører under samlebetegnelsen bevægelseshandicap.

Socialstyrelsen har dog lavet en oversigt over de mest almindelige diagnoser, der er relateret til
bevægelseshandicap. Oversigten beskriver de enkelte diagnoser helt kort.

Cerebral parese
Cerebral parese (CP) er én af de forstyrrelser, der forekommer hyppigst ved medførte hjerneskader. Mennesker med denne type hjerneskade kaldes i daglig tale spastikere.

CP er en mangesidig og kompleks forstyrrelse af hjernens udvikling, og der er stor forskel på, hvordan CP påvirker funktionsniveauet. CP blev tidligere opfattet som udelukkende en motorisk
udviklingsforstyrrelse, men nyere forskning har dokumenteret, at der som regel er tale om en fundamental påvirkning af hjernen på et tidligt udviklingsstadie, og at mange forskellige områder og kredsløb i hjernen påvirkes.

Mennesker, der på grund af en funktionsnedsættelse har vanskeligt ved eller slet ikke har mulighed for at bruge tale som kommunikationsform, må anvende andre kommunikationsformer for at kommunikere. Det kan være kommunikationsformer, som kræver hjælpemidler, men det kan også være kommunikationsformer uden hjælpemidler.

De forskellige kommunikationsformer, der kan anvendes, går under den fælles betegnelse ASK, der betyder Alternativ og Supplerende Kommunikation eller Alternativ og Støttende Kommunikation. Det er en oversættelse fra det engelske begreb AAC – Alternative and Augmentative Communication (Wriedt, 2004).

Hvad er ASK?
Ifølge ASHA (American Speech-Language-Hearing Association), den amerikanske logopædorganisation, er ASK ”først og fremmest et sæt af procedurer og processer, med hvilket en persons kommunikative færdigheder (frembringelse af tale/eget udtryk såvel som forståelse af det sagte) kan maksimeres med henblik på en funktionel og effektiv kommunikation” (Næss, 2015).

Denne definition omfatter alle de forskellige kommunikationsformer, der kan tages i brug, når talen ikke er tilstrækkelig. Det kan være kommunikationsformer uden hjælpemidler, fx

• Tegn.
• Gestik.
• Mimik.
• Berøring (Baxter et al., 2012).

Og det kan være kommunikationsformer med hjælpemidler, der kan være elektroniske (high-tech/talemaskiner), fx i form af talemaskiner og apps, eller ikkeelektroniske (low-tech),
fx i form af

• Kommunikationsbøger.
• Billedkort.
• Fotos.
• Piktogrammer (Baxter et al., 2012).

Kommunikationsformerne kan dog aldrig stå alene, da ASK altid involverer både hjælpemidlet (eller kommunikation uden hjælpemidler), omgivelserne og ASK-brugeren. Disse tre faktorer skal spille sammen, før det kan give mening at tale om en samlet velfungerende ASK-løsning (Isaac Danmark, 2016).

Omgivelsernes rolle
Omgivelserne har en særlig rolle i forhold til ASK-brugeren: de skal have viden om ASK-brugerens ønsker, behov og funktionsevne, og de skal have kendskab til forskellige kommunikationsformer for at kunne rådgive og vejlede bedst muligt. De skal også oplæres i ASK-brugerens kommunikationsform(er) for at kommunikationen kan lykkes og dermed
fremme reel social deltagelse og inklusion for den enkelte (Karlsen et al., 2015).

Forskning har fundet, at samtalepartneren ofte er involveret i at artikulere det, som ASK-brugeren ytrer, og tilføjer også ord for at tilpasse ytringen til en mere korrekt grammatisk talt version (Pilesjö & Rasmussen, 2011). De er også ofte involverede i at vælge samtaleemne og at rette misforståelser (Bloch & Wilkinson, 2013; Noren, et al., 2013).
Kommunikationspartneren kommer dermed ofte til at dominere samtalen, hvilket bør være et opmærksomhedspunkt (Light et al., 1985).

For ASK-brugere er autonomi vigtigt i forhold til kommunikationen. Det at være i stand til at sige præcis dét, de ønsker, til hvem de ønsker samt at kunne være i stand til at sige det så hurtigt som muligt (Isaac Danmark, 2016). De kommunikationsformer, man sammen finder ud af at anvende, må imødekomme disse målsætninger.
Støtte fra omgivelserne er vigtig for denne gruppe, da de er stærkt afhængige af omverdenens forståelse og tolkning af deres signaler, lyde, mimik, vejrtrækning, muskelspænding, bevægelser, ansigtskulør osv.

Uden omgivelsernes aktive støtte til bl.a. udvikling af samspil og kommunikation har mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog svært ved at udvikle sig positivt og vil typisk være uden reel indflydelse på eget liv.

Målsætninger for ASK
Hovedformålet med ASK er at bidrage til effektiv kommunikation og deltagelse i samfundet. Det er i dag en selvfølge, at mennesker med kommunikationsvanskeligheder også har brug for at kommunikere og være i kontakt med andre og
være en del af samfundslivet – kommunikation er et basalt behov for alle mennesker. Her tilbyder ASK et væsentligt bidrag, da de forskellige kommunikationsformer, teknikker og hjælpemidler, der findes inden for ASK, kan tilpasses og løbende justeres til den enkeltes aktuelle behov.

En anden målsætning for anvendelse af ASK er, at den enkelte bør have mulighed for at opnå en så høj grad af selvstændig kommunikation som mulig. For nogle vil det være muligheden for at kunne udpege, hvad man vil sige blandt et overskueligt antal valgmuligheder, som bliver stillet til rådighed af omgivelserne. For andre vil det være at kunne udtrykke sig med ord eller hele sætninger i forskellige sociale omgivelser (Isaac Danmark, 2016). Ydermere er det at kunne udvikle et sprog vigtigt for læring og uddannelse.

Den internationale forening for ASK, International Society for Augmentative and Alternative Communication (Isaac), skriver på deres hjemmeside:

”Vellykket kommunikation er forudsætningen for, at et menneske får mulighed for at udvikle de sproglige, kognitive, følelsesmæssige og sociale sider af sig selv. Det er i kommunikationen med andre mennesker, at vi får mulighed for at skabe vores eget ”selv” – et ”selv” der er anderledes og adskilt fra andres, og netop det at blive set som et selvstændigt tænkende og handlende væsen må betragtes som værende et grundlæggende menneskeligt behov og dermed også en
grundlæggende menneskeret” (Isaac Danmark, 2016).''

ASK kan udvide muligheder/nuancer i kommunikationen, men det er væsentligt at bygge oven på den enkeltes kropsbaserede, oprindelige kommunikation. Omgivelserne må udvikle viden om barnets eller den voksnes brug af kropssprog, mimik, gestik og lyde. Den kropsbaserede kommunikation vil altid være en del af kommunikationen og må respekteres – også når ASK-løsninger inddrages.

Udfordrende adfærd skal forstås i sammenhæng med omgivelserne og kan ses som signaler
på, at situationens krav og individets formåen ikke passer sammen.

I dette tema anvendes betegnelsen udfordrende adfærd. På dansk anvendes ofte også betegnelsen problemskabende adfærd. De to betegnelser anvendes ofte synonymt. Betegnelsen udfordrende adfærd har dog en betydning, der påpeger, at adfærden ses mere som en udfordring end som et problem.

Udfordrende adfærd er ikke en diagnose
Udfordrende adfærd er ikke en tilstand eller en diagnose. Alle mennesker kan reagere på en måde, som andre finder udfordrende i visse situationer (Socialstyrelsen, 2015a). En udfordrende adfærd kan desuden blive opfattet som udfordrende i nogle sammenhænge og kulturer, men ikke i andre (NICE – National Institute for Health and Care Excellence, 2015).

Definition af udfordrende adfærd
Der er ingen konsensusbaseret definition på udfordrende adfærd (Bowring et al., 2017). Men i den internationale forskning anvendes ofte den britiske og australske professor Eric Emersons definition på udfordrende adfærd. Denne definition lægger vægt på, at adfærden kan karakteriseres som en kulturel anormal adfærd af en sådan intensitet, frekvens og varighed, at personens egen eller andre personers fysiske sikkerhed sandsynligvis vil blive sat i alvorlig fare. Det kan også være en adfærd, der sandsynligvis alvorligt vil begrænse eller forsinke adgangen til og brug af almindelige fælles faciliteter.

Psykolog Bo Hejlskov Elvén definerer problemskabende adfærd ganske kort som adfærd, der skaber problemer for personer i omgivelserne. Her bliver det centralt som fagprofessionel at kunne håndtere problemskabende adfærd ved at understøtte borgerens egen mestring (Elvén, 2010).

Forskellige former for udfordrende adfærd

Der findes forskellige former for udfordrende adfærd. Typisk er det:
• udadreagerende adfærd over for andre mennesker og genstande
• selvskadende adfærd
• stereotyp adfærd
• socialt uegnet adfærd (Socialstyrelsen, 2015a; Socialstyrelsen, 2015b).

Samspil med omgivelserne er centralt
Både Emerson og Elvén lægger i deres definitioner af udfordrende adfærd vægt på samspillet med omgivelserne. Foreningen Sveriges Habiliteringschefer argumenterer også for, at det er den komplekse interaktion mellem individ og den sammenhæng, som individet lever i, som afgør, om en adfærd anses for afvigende eller ikke (Andersson, 2014). Den svenske Socialstyrelse beskriver også denne sammenhæng med omgivelserne og påpeger, at den udfordrende adfærd kan opstå som en konsekvens af omgivelsernes manglende evne til tilpasning til og forståelse for personens adaptive og sociale vanskeligheder. Andre årsager til udfordrende adfærd kan være fysiske og psykiske vanskeligheder (Socialstyrelsen, 2015b).

I tråd med dette skriver den svenske Socialstyrelse, at den udfordrende adfærd kan ses som signaler på, at personen ikke får sine behov tilgodeset (Socialstyrelsen, 2015a). Hvis kognitive vanskeligheder gør situationen ubegribelig eller overvældende for personen, kan denne reagere med udfordrende adfærd.
Ligeledes kan det at opleve, at man ikke bliver hørt eller forstået, også føre til udfordrende adfærd. Udfordrende adfærd kan således ses som et tegn på, at situationens krav og individets formåen ikke passer sammen (Socialstyrelsen, 2015a).

Andre årsager til udfordrende adfærd
De fleste eksperter er enige om, at der ikke bare er én årsag til en given aggressivitet, men oftest flere.
Dvs. at aggression er multidetermineret (Benson & Brooks, 2008; de Winter et al., 2011). En undersøgelse af, hvad der er af evidens for miljømæssige årsager til udfordrende adfærd blandt personer med udviklingshæmning, peger på, at de mest almindelige årsager er:

• Opmærksomhed.
• Ønsket om at få genstande inkl. mad.
• Negativ forstærkning i form af flugt fra opgaver eller miljøer.
• Sensorisk stimulation (Matson, 2011).

Ofte bliver flere funktioner identificeret som årsager til den samme adfærd (Matson, 2011). Fysiske faktorer spiller også en vigtig rolle. Et review af 11 studier ift. børn og unge med udviklingshæmning viser, at der er en signifikant forbindelse mellem udfordrende adfærd og inkontinens, smerte relateret til cerebral parese og kroniske søvnproblemer samt mellem selvskadende adfærd og synshandicap (de Winter et al., 2011).

Britiske forskere har udarbejdet et review af kvalitative studier vedrørende personer med
udviklingshæmnings oplevelse af støtten. Reviewet peger på, at stressende faktorer ved at bo i et botilbud bliver betragtet som årsag til fortsat udfordrende adfærd, og at restriktive interventioner kan være del af disse stressende faktorer, der bidrager til en tilbagevenden til udfordrende adfærd (Griffith et al., 2013).
Desuden kan de fysiske rammer have betydning for udfordrende adfærd.

Low Arousal er en tilgang med fokus på, hvordan fagprofessionelle gennem egen adfærd kan
støtte borgerens trivsel og udvikling af nye strategier til mere hensigtsmæssig adfærd i
vanskelige situationer.

Low Arousal kan anvendes til flere målgrupper, hvor udfordrende adfærd forekommer, herunder borgere med udviklingshæmning og udfordrende adfærd. I dansk kontekst er tilgangen også afprøvet til borgere med udviklingshæmning og selvskadende adfærd. Low Arousal benævnes på dansk bl.a. som Rogivende Pædagogik og Ikkekonfronterende Pædagogik.

Low Arousal har til formål at give fagprofessionelle kompetencer til at støtte borgeren i at ændre en udfordrende adfærd ved at undgå konfronterende situationer og søge at opnå lav grad af modstand hos borgeren.

I Danmark er Low Arousal blevet udviklet og afprøvet i to forskellige udgaver, som hver især passer til dansk kontekst og socialpædagogisk arbejde:

• Afstemt Pædagogik, som overvejende har fokus på de fagprofessionelle
• LA2, som har et recovery-perspektiv og fokus på samarbejde mellem borger og 
  fagprofessionelle om forebyggelse, håndtering og læring af udfordrende episoder.

Ikkeudfordrende adfærd. 
Low Arousal bygger på fire hjørnesten og et antal beskrevne handlestrategier
for de fagprofessionelle.

I Danmark er der udviklet to udgaver af tilgangen med et øget fokus på borgerinddragelse.
Low Arousal er en faglig tilgang, som blev udviklet i 1980’erne og 1990’erne af den engelske psykolog Andrew A. McDonnell. I Danmark benævnes Low Arousal ofte som Rogivende Pædagogik (Elvén, 2010).

Low Arousal har fokus på de fagprofessionelles ansvar. Formålet er at gøre dem bevidste om, at det er dem, der kan og skal ændre adfærd i konfliktsituationer. Ved at ændre egen adfærd over for borgerne kan borgernes adfærd også ændres. Det sker, fordi de fagprofessionelle tænker anderledes om adfærden og får fokus på, hvordan de ved at ændre egen adfærd kan minimere udfordrende adfærd hos borgeren og støtte borgeren i at udvikle mere hensigtsmæssige mestringsstrategier (McDonnell, 2010).

Psykolog Bo Hejlskov Elvén, har med baggrund i Low Arousal beskrevet Rogivende Pædagogik og supplerer Low Arousal med den forståelse, at udfordrende adfærd er en strategi for borgeren til at genvinde mistet selvkontrol (Elvén, 2010).

Formålet med Low Arousal
Low Arousal har til formål at give fagprofessionelle kompetencer til at støtte borgeren i at ændre en udfordrende adfærd ved at undgå konfronterende situationer og søge at opnå lav grad af modstand hos borgeren.
De fagprofessionelle skal:

• undgå straffende konsekvenser og sanktioner ift. borgernes adfærd
• arbejde med selvrefleksion
• skabe positive relationer til borgerne
• håndtere den udfordrende adfærd gennem fx kravnedsættelse, rolig og lav stemmeføring og
  neutralt kropssprog (Uhrskov, 2012).

Grundtanken i Low Arousal er, at ro smitter. Fagprofessionelle skal derfor træne sig i ikke at gå med borgeren op i affekt, men i stedet træde et skridt tilbage (McDonnell, 2010).